Vaikystė anapus sienos

Pasikalbėti apie kitokius vaikus mamos atėjo po bemiegės nakties. Ramiai tekėjęs gyvenimas apvirto aukštyn kojomis po to, kai jų sveiki ir guvūs vaikai liovėsi kalbėti, reaguoti į aplinką ir visam laikui užsidarė tik jiems vieniems suvokiamame pasaulyje, į kurį norint patekti neužtenka vien tik tėvų meilės ir pastangų. Būtina valstybės pagalba, nes nedarant nieko ar padarius per mažai vaikai išaugs į nekontroliuojamus suaugusius vyrus ir moteris, kurie taps sunkia našta valstybei.

Agresiją sukelia net ir smulkmena

Gyvenimas su autizmu sergančiu vaiku priverčia griežtai laikytis vaiko nustatyto režimo: kasdien tuo pačiu laiku jį kelti ir guldyti, prausti, valgydinti, rengti tais pačiais jam įprastais rūbais ir panašiai. Kasdien. Bet kokia, nors ir nedidelė naujovė vaiko griežtoje, tačiau jam įprastoje kasdienybėje pasėja didelį chaosą.

"Sušilus orams teko pakeisti šiltesnius drabužius į plonesnius. Kai ruošiantis eiti į lauką sūnus nerado įprastų jam rūbų, ėmė pykti, šaukti, išreikšdamas savo didžiulį nepasitenkinimą tapo agresyvus, - pasakoja Manto mama. - Suvaldyti suaugusio vaiko agresiją nėra paprasta - juk jis visa galva už mane aukštesnis ir stambesnis. Bepigu, kai sūnus buvo mažiukas - užplūdus pykčiui apglėbdavau ir laikydavau, kol pyktis atslūgdavo, tačiau dabar to padaryti neįmanoma, smūgiai tapo daug skaudesni nei anksčiau."

Ramiai miegoti naktį - daugeliui įprastas veiksmas, tačiau kitokius vaikus auginančios mamos sako, jog miegas joms seniai tapo prabanga. "Aš jau antra naktis be miego", - šypteli Domo mama, o jai pritardama galva linkteli ir Manto mama. - Besiguodžiančių kolegų kalbos apie sunkią senų tėvų slaugymo dalią kelia baltą pavydą, nes tai tik trumpalaikė našta. Mūsų bėda tęsiasi jau apie 20 metų. Likimas uždarė mus į kalėjimą iki gyvos galvos, kuriame nėra nei durų, nei langų."

Pasaulį mato kitaip

"Mūsų vaikai - dideli, tad jau spėjome įgyti kitokių vaikų auginimo patirties", - sako mamos. Jos mena, jog pati mažojo žmogelio atėjimo šion žemėn pradžia niekuo nesiskyrė nuo jų vyresnių brolių ar seserų.

Domo mama pasakoja, jog iš visų keturių jos atžalų Domas, būdamas kūdikis, vystėsi geriausiai. Ji, kaip ir visos mamos, džiaugėsi išgirdusi pirmuosius mažylio žodžius ir nė neįtarė, kad netrukus jos jaunėlis amžiams užsidarys tik jam vienam suprantamoje erdvėje. Berniukui be jokios priežasties ėmus gulinėti ant žemės, tėvams kilo įtarimas, kad jis nebegirdi, todėl nedelsiant suskubta ieškoti medikų pagalbos. Pirmieji medikų įtarimai, jog galvoje gali tūnoti auglys, nepasitvirtino.

"Aplinkos garsų negirdėjimas buvo pirmasis žingsnis į kitokį, mums sunkiai suvokiamą pasaulį, - sako mama, - nors, ką gali žinoti, galbūt žvelgiant sūnaus akimis mums įprastas pasaulis jam atrodo keistas, skurdesnis bei perpildytas buitimi. Manau, jog Domui per skaudu šiame pasaulyje būti - jis suvokia daugelį dalykų, o mes nesame itin jautrūs, kad kitokiems vaikams būtų paprasta su mumis gyventi."

Ateidamas į šį pasaulį Gintas patyrė gimdymo traumą, tačiau vėliau, anot Ginto mamos, ji nepastebėjo jokių sūnaus vystymosi sutrikimų. Gintukas dar nebuvo spėjęs atšvęsti savo antrojo gimtadienio, kai gimė sesutė. "Sūnus pasižymėjo itin gera mechanine atmintimi - būdamas vienerių metų aštuonių mėnesių jis be jokio vargo pasekdavo visą senelės pasaką. Aiškiai ir taisyklingai ištardavo kitiems vaikams jo amžiaus tarpsniui sudėtingus žodžius "traktorius", "ekskavatorius", todėl kai staiga kažkur dingo jo kalba ir atsirado keistas juokas, mes manėme, jog sūnus, atėjus dar vienai mažylei į mūsų šeimą, patyrė didžiulį stresą, - pasakoja Ginto mama. - Tik vėliau paaiškėjo, kuo jis serga."

Elgesį sunku prognozuoti

"Vilties" bendrijos pirmininkė ant stalo pažeria šūsnį nuotraukų, kuriose užfiksuotos kelionių bei švenčių akimirkos. Gražūs, protingomis akimis žvelgiantys į pasaulį vaikai atrodo laimingi ir viską suprantantys.

"Kiekvieno žmogaus veidas yra šiek tiek asimetriškas, o autistų veidai - visiškai simetriški", - grožio paslaptį aiškina Domo mama. - Ne veltui sakoma, jog šie vaikai tarsi iš pieno plaukę."

Autisto vaiko elgesio neįmanoma nuspėti: minutę elgiasi ramiai, o kitą jau atlieka aplinkinių žmonių pasipiktinimą keliantį veiksmą: pavyzdžiui, atėjęs prie kasos Domas atsiklaupia ir apžioja mokėjimo kortelę. Tuomet jį lydinčios mamos adresu pasipila eilėje stovinčių žmonių priekaištai dėl netinkamo vaiko auklėjimo.

Ginto mama prisipažįsta bijanti vestis sūnų į prekybos centrą, nes negalinti su juo susitarti, kad šis nepultų valgyti sveriamų saldainių. Nepavykus susitarti, Gintas tampa agresyvus, ima muštis.

"Vilties" bendrijos pirmininkė, Aušros mama sako, jog Šveicarijoje autistui vaikui bei jį lydintiems asmenims rekomenduojama pasikabinti užrašą, nurodantį, jog tai vaikas autistas, kuris gali keistai elgtis. "Mes norime, kad žmonės, pamatę mus, einančias su kitokiu vaiku, suprastų ir būtų atlaidesni jiems bei neskubėtų mūsų teisti. Jų smegenys užsikrėtė "virusu", nuo kurio, deja, dar nėra išrasta jokios "antivirusinės programos", - sako Domo mama.

Gali vystytis ir tobulėti

Autistams reikia daug nuoširdžios meilės ir nuolatinio rūpesčio. Kad būtų palengvintas kitokių vaikų prisitaikymas prie mums įprasto gyvenimo, reikia ne tik tėvų bei specialistų pastangų, bet ir nemažai lėšų.

Geriausių rezultatų pasiekiama, kai su autistu vaiku dirbama nuo pat kūdikystės, vos tik pastebėjus pirmuosius požymius. "Su vaiku reikia dirbti kasdien 8 val. per parą. Tau kūrybiškas procesas, kuriam reikalingos nemažos lėšos. Tik tuomet galima tikėtis geresnių prognozių, - dalijasi patirtimi Domo mama. - Mes išbandėme lietuvės iš Australijos Juros Tender, turinčios daugiametę patirtį vystymosi sutrikimų, sunkaus elgesio bei elgesio terapijos srityse, į Lietuvą atvežtą tam tikrą ženklų bei pagyrimų sistemą, kuri pasirodė esanti itin efektyvi. Padirbėję iš peties galėjome pasidžiaugti Domo gebėjimu išsėdėti prie stalo dvi valandas. Anksčiau jis prie jo prisėdęs tetverdavo vos penkias minutes. Tačiau kai yra šeima, o joje, be vaiko autisto, auga kiti vaikai, išties labai sudėtinga pasiaukoti vien tik kitokio vaiko ugdymui."
Šalia sėdinčios mamos vieningai pritaria, jog autizmu sergantys vaikai nėra vidutinybės, jie dažnai būna apdovanoti neeiliniais talentais, tačiau dažnai mes, suaugusieji, nemokame padėti jiems jų atskleisti.

Laimės akimirkos trumpos, bet amžinos

Laimė, tarp pilkos kasdienybės esti ir širdžiai malonių bei brangių akimirkų. Domo mama mena, kaip vos tik grįžusią iš parduotuvės ją tarpduryje pasitikdavo visos keturios viena už kitą mažesnės atžalos. Domas stipriai apglėbdavo mamai kaklą savo mažutėmis rankutėmis - parodydavo, jog jis jos laukė ir labai pasiilgo, tuo tarpu likusi trijulė smalsiai apžiūrinėdavo mamos parneštus krepšius. Šis nuostabus jausmas visą gyvenimą išliks jos atmintyje kaip brangus prisiminimas, ir visiškai nesvarbu, jog ūgtelėjęs Domas kartu su visais nuskubėdavo apžiūrėti jos parneštų kupinų krepšių.
Aušros mama džiaugiasi viename prekybos centrų sutiktos supratingos pardavėjos pasiūlymu leisti Aušrelei pasižiūrėti, kaip veikia savitarnos kasa, užuot liepusi tėčiui kuo skubiau išvesti Aušrelę iš parduotuvės, kol ji susimokės už prekes.

Pasigendama paramos šeimai

Mamos sako neišvengiančios ir pačių liūdniausių minčių - kas bus, kai jų nebebus? Kaip ir kur tuomet gyvens jų vaikai ir kas apgaubs juos šiluma, kuria kasdien jos laiko apglėbusios savo vaikus? Todėl moterys vis garsiau išdrįsta prabilti apie atskirus namus, kuriuose galėtų gyventi autizmu sergantys vaikai.

"Manau, jog vyresnės Domo seserys mielai lankytų brolį, retkarčiais pasiimtų jį į namus, - tvirtai tiki Domo mama. - Tai būtų pati geriausia išeitis ir autizmu sergantiesiems, ir jų artimiesiems."

Deja, moterys sako patyrusios, jog prieš tai buvusiems, nei dabar esantiems tautos išrinktiesiems nerūpi neįgaliųjų problemos. Metų metus besibeldžiančios į valdžios duris moterys tvirtina, jog autistus valstybė paliko likimo valiai. Kasmet mamos su baime laukia artėjančių vasaros atostogų. Ringuvos specialioji mokykla užveria poilsiui duris iki pat rugsėjo pirmosios, tad einant į darbą suaugusius savo vaikus teks palikti daug jaunesniems broliams ar seserims, nors tai nėra saugu. Ne kartą buvo prašyta, kad vasarą būtų sudarytos sąlygos lankyti dienos centrą, tačiau pagalbos šauksmas buvo šaltai atmestas. Paaiškėjo, jog vienas tėtis - bedarbis, kitas - pensininkas, tad prižiūrėti vaikus, kol mamos dirba, yra kam.

"Niekas nė nesigilino, jog tuo metu pervargę tėvai norėtų išsimiegoti ar be streso nueiti į parduotuvę, - dalijasi nuoskauda mamos. - Mes esame kreipusios ne tik į savivaldybės atstovus, bet ir apskrities viršininko administraciją, tačiau pagalbos nesulaukėme. Ne veltui sakoma - kaip valdžia žiūri į neįgaliuosius, toks jos požiūris į socialines problemas apskritai."

Vis dažniau diagnozuojamas sutrikimas

Anot mamų, jei anksčiau autizmu sergančių vaikų pasitaikydavo labai retai, tai dabar jų itin daugėja. "Anksčiau dažnas, išgirdęs žodį "autistas" nesuprasdavo, apie ką kalbama. Dabar retai kas apie tai nėra girdėjęs ar net tikrovėje pats susidūręs su šia problema", - tikina mamos.

Taip yra ne tik pas mus. Vien JAV nuo 1990 metų diagnozuotų autizmo sindromą turinčių vaikų padaugėjo apie dešimt kartų. Duomenų, kiek yra sergančiųjų šia liga Lietuvoje, nėra. Statistikos departamento teigimu, proto negalę Lietuvoje turi apie 31 tūkst. asmenų. Manoma, jog mūsų šalyje yra apie 4-5 tūkst. autizmo sutrikimą turinčių nepilnamečių. Deja, Lietuva neturi aiškios šio sutrikimo gydymo politikos, teikia nepakankamą socialinę pagalbą.