Neringa Lašienė. Autizmas: sienos be ribų

„Jų daugėja. Ir ne tik pas mus. Amerikoje, Britanijoje, Australijoje jau kalbama apie autizmo epidemiją", - sako Šiaulių universiteto docentė Regina Ivoškuvienė. Šis paslaptingas raidos sutrikimas atsiranda tarsi iš niekur. Gražūs, sveiki vaikai, protingomis akimis žvelgiantys į pasaulį, dėl neaiškių priežasčių kažkuriuo augimo tarpsniu atsiriboja nuo aplinkos, nustoja bendrauti, menksta jų kalbos, adaptavimosi visuomenėje įgūdžiai, jie tampa nesocialūs, nerimastingi, agresyvūs tiek kitiems, tiek sau. Jie atsiranda tarsi už sienos, kurioje nėra durų, nei langų į normalų pasaulį. Ir praardyti šią sieną reikia daug pastangų.

Neteisingas klausimas?

Priežastys? Yra daugybė teorijų. Prieš kurį laiką vyravo įsitikinimas, kad tai - tarsi vaikų protestas prieš juos paliekančias ir į darbus išskubančias mamas, kiti tvirtino, jog autizmas neva atsirandąs paskiepijus vaiką ar jam labai išsigandus, pastebėta, kad autistų daugiau tose vietose, kurios užterštos sunkiaisiais metalais, ypač gyvsidabriu, pasirodė straipsnių, kuriuose įtikinėjama, kad autizmą sukelia televizorius ar kompiuteris. O gal, kaip sakė docentas Dainius Pūras, Vaiko raidos centro direktorius, visas gyvenimas autizuojasi? Be technologijų - nė žingsnio, bendravimas telefonu ar internetu, mokslas ar darbas - nuotolinis... Dabar pripažįstama, kad autizmas - ne psichologinė, o biologinė problema. Vaikas gimsta su tam tikrais smegenų pokyčiais, ir tai yra vystymosi raidos sutrikimas, būvis, o ne liga. „Liga gali būti išgydoma arba nuo jos mirštama, - teigė doc. D. Pūras. - Šiuo atveju tai negalioja. Klausimas, ar vaikai autistai su protiniu atsilikimu gali pasveikti, iš esmės užduotas neteisingai. Toks vaikas nėra sergantis, jis tiesiog toks yra ir su tuo raidos sutrikimu gyvens. Negalima tėvams dalinti vilčių, kad šis sutrikimas pagydomas. Net ir dabar taip išpopuliarinti delfinai - tai vaikui teikia malonumą, galbūt šiek tiek palengvina tokio vaiko ir artimųjų bendravimą, - tačiau bet kokios viltys, kad delfinai gali išgydyti autizmą yra tuščios. Stebuklo nebus," - neguodžia daktaras. Kartu reikia žinoti, kad palengvinti tų vaikų prisitaikymą prie normalaus gyvenimo ir iš esmės pagerinti jų būtį įmanoma, tačiau tam reikalingos ir tėvų, ir specialistų pastangos, ir nemažai lėšų.

Genijus ar silpnaprotis?

Specialistai pripažįsta, kad geriausių rezultatų dirbant su vaikais autistais pasiekiama, jei šis sutrikimas diagnozuojamas kuo anksčiau - iki trejų metų. Požymių jau galima įžiūrėti - vaikai nežiūri į akis, neina prie artimųjų, nesišypso, nemėgsta būti liečiami, juos erzina tam tikri garsai ar šviesos, jie kartoja stereotipinius veiksmus, sakykim, linguoja, plasnoja ar nuolat eina ratu, praranda net ir tuos įgūdžius, taip pat ir kalbėjimo, kuriuos jau buvo įgiję.

„Pagrindinis trūkumas, kurį turi autistas vaikas, yra negebėjimas arba prastas gebėjimas megzti ir palaikyti socialinius ryšius dėl tam tikrų biologinių priežasčių", - sako doc. D. Pūras. Tačiau, pasak jo, diagnozuojant autizmą pakliūvama į tam tikrus terminologinės painiavos spąstus, tuomet tėvams nebeaišku, kas nutiko ir ką daryti. Aprašomas reiškinys, jo sunki forma - ryškus neįgalumas. Tačiau yra vaikų, turinčių lengvą lengvą autizmo formą, vadinamąjį Aspergerio sindromą: talentingas vaikas, gali tapti menininku, mokslininku, tačiau yra vienas niuansas - tam vaikui sunkiau bendrauti, pritapti, jis kartais keistokai elgiasi, mokykloje laikomas tiesiog išsišokėliu, chuliganu. Gydytojai atsiduria prieš tam tikrą dilemą, kuri susijusi su mūsų visuomenės neraštingumu, primityviu požiūriu į psichinių sutrikimų turinčius žmones, - tai vadinamoji stigma. „Sakykim, diagnozuojame lengvą autizmą, vadinamą Aspergerio sindromu, - sako doc. D. Pūras.- Tuomet su tėvais šnekamės, ko jie labiau nori - ar labiau akcentuoti diagnozę ir gauti lengvatų bei vaikams su negalia priklausančią finansinę paramą, ar vystyti jo gabumus." Tinkamai ugdant vaiko talentus, jis galbūt taptų naujuoju Einšteinu ar Niutonu, kurie, kaip dabar pripažįstama, irgi buvo autistai, o čia paaiškėja, kad mažasis turi psichinę negalią. Jis gali būti tiesiog atstumtas. Aišku, tokie vaikai irgi gali būti integruojami į bendrąsias mokyklas, pagal įstatymą bet koks vaikas turi teisę mokytis bet kur, tačiau, pastebėjo docentas, jei tėvai norėtų leisti vaiką su kompleksine negalią į bendro lavinimo mokyklą, jam, ko gero, mandagiai būtų pasiūlyta eiti kitur. Vaiko raidos sutrikimų centro direktoriui pritaria ir doc. R. Ivoškuvienė. „Aspergerio sindromą turi aukšto intelekto vaikai, kurie laiku atpažinti ir ugdomi, gali puikiai prisitaikyti gyvenime, bet jiems reikia atskiro dėmesio. Tie vaikai linkę į agresiją ir saviagresiją, apie 30 - 40 proc. bando save žaloti. Jei aplinka vaiko nesupranta, jei jis nesupranta, kas jam sakoma, jei nemoka suplanuoti savo veiklos, jo nerimas virsta agresyvumu, sakykim, trenkia galva į stalą, ir aplinkiniai suvokia, kad vaikui sunku, jam blogai. Autistiškus asmenis kamuoja didžiulis nerimastingumas. Deja, apie 80 procentų autistų atvejų yra lydima ir protinio atsilikimo," - sako docentė.

Kaip padėti vaikui ir tėvams?

Pasak doc. R. Ivoškuvienės, autistiški vaikai ne taip suvokia ir priima, interpretuoja signalus iš aplinkos. Jie gaunamą informaciją apdoroja kiek kitaip, todėl reikia ieškoti būdų, kaip pateikti tą informaciją, kad vaikas galėtų ją priimti. Labai svarbu nenutrūkstamas struktūruotas ugdymas, tvarkaraščiai, pagal kuriuos vaikas dirba. Vaikas turi laikytis tam tikrų taisyklių. Virginija Juškevičiūtė yra viena iš specialisčių, jau kelerius metus dirbanti su autistiškais vaikais Didžiojoje Britanijoje. Specialiojoje mokykloje, kuri laikosi iš tėvų teikiamos labdaros, ugdomi 16 vaikų, joje dirba 24 žmonės. „Kitaip neįmanoma, - sako Virginija, - su vienu vaiku nuolat privalo dirbti mažiausiai vienas pedagogas, nes visi vaikai yra skirtingi ir prie kiekvieno reikia individualaus priėjimo." „Turime atrasti būdų, kaip tie vaikai galvoja, jaučia ar geba išmokti. Kartais jie mus supranta, bet negali pasakyti, arba supranta, tačiau bendrauja mums sunkiai suvokiamu būdu. Daugybė autistų moka kalbėti, bet nežino, kaip pasirinkti jiems reikalingus žodžius", - sako profesorius Benethas Leventhalis, pasaulinio garso autismo tyrinėtojas ir ekspertas,Vaiko psichinės sveikatos centro Ilinojaus universiteto Čikagoje direktorius. Jis pats inicijavo Amerikos Valstijose nacionalinę autizmo programą.

Pranė Šlutienė, jau dvidešimtį metų Lietuvos medikams padedančios organizacijos „Lithuanian Mercy Lift" projektų koordinatorė, primena, kad vien Ilinojaus valstija šiais metais skyrė per devynis milijonus dolerių autizmo programoms plėtoti. Prof. B. Leventhalis pirmą kartą atvažiuoja į Lietuvą, kur skaitys pranešimus Vilniaus ir Ilinojaus universitetų bei organizacijos „Lithuanian Mercy Lift" organizuojamoje tarptautinėje konferencijoje „Autizmas: kaip padėti vaikui ir tėvams", kuri rugsėjo 8 - 14 dienomis vyks Vilniuje, Šiauliuose ir Klaipėdoje.

Tėvai, reikalaukite!

O Lietuvoje, pasak doc. Pūro, autizmo problema tarsi pusiau tuščia stiklinė. „Kai Vakaruose klausia, ar čia kas pajudėjo, sakome, kad palyginti su tarybiniais laikais pajudėjo, bet ir sustojo. Užuomazga yra, buvo įkurtas Vaiko raidos centras. Čia vaikas kompleksiškai ištiriamas, surašoma programa, ką tėvams daryti su vaiku, ir grįžę pagal gyvenamąją vietą jiems privalu gauti visapusišką pagalbą. Tačiau, deja, nėra kaip. Ir jie po mėnesio vėl grįžta pas mus. Centras nedidelis, į jį patekti vis sunkiau, užsirašyti tenka vos ne prieš metus. O laikas eina. Tačiau Raidos centras ne tam buvo kurtas, kad visi Lietuvos vaikai gautų nuolatinę pagalbą. Kiekviename rajone turėtų būti sutrikusios raidos vaikų pagalbos centrai, nes tokių būklių kaip autizmas yra keliasdešimt, pavyzdžiui, hiperaktyvumas, nuo kurio irgi kenčia vis daugiau vaikų. Esant autizmui su vaiku reikia dirbti nuolat, ne mažiau kaip 25 valandas per savaitę. Autizmas laikomas brangiausia negalios rūšimi, palyginti su regos, klausos ar net ir protinio atsilikimo negalios paliestaisiais. Sakykim, Dauno sindromą turintys vaikai emocionalūs, prieraišūs, prie jo prieiti lengva, jų intelektas menkas, bet jie puikiai gali pamėgdžioti, noriai imituoja. Autizmo atveju atvirkščiai - sugaišti begalę laiko, kol užmezgi bent menką kontaktą. Ankstesniais dešimtmečiais rengti specialistai, susidūrę su tokiu vaiku, sakosi su juo nedirbsią, nes tas nesilaiko instrukcijų ir nekalba. Kai pradės kalbėti, tada atveskite. Modernios sampratos požiūriu, specialistas, niekaip neprakalbinantis vaiko, yra kaltas, o ne vaikas, nes jis, specialistas, nemoka prieiti... Su vaikais autistais darbas yra kūrybiškas procesas. Bet tam reikalingos lėšos, ir nemažos. O pas mus dar nuo tarybinių laikų prioritetai skiriami vien klasikinei medicinai i- vidaus organų gydymas, chirurgija ir pan. Taip, ten irgi reikia daug, tačiau negalima našlaitės vietoje palikti ir šios srities. Atseit, kai visiems visko užteks, tada susirūpinsime ir raidos sutrikimais... Tai pilietinės visuomenės problema. Ką nors išsireikalauti gali tik tie, kuriems iš tikrųjų tai rūpi - tai tėvai. Jie privalo reikalauti iš valdžios, kad jų vaikai gautų nuolatinę pagalbą. O dabar net ir pasiturintys tėvai, kurie mokėtų pinigus, kad tik jų vaikas išmoktų nors šiek tiek prisitaikyti gyvenime, tokios pagalbos Lietuvoje neranda. Užsienyje yra daugybė centrų, kurie galbūt stebuklų nedaro, tačiau vaikas ten išmokomas reikalingų įgūdžių", - kalba docentas Pūras.

Kur dingsta suaugę

Pasak daktaro, yra dar vienas svarbus aspektas - vaikai su raidos sutrikimais nėra vien medicinos rūpestis. Tai tarpsektorinė problema, ir vienodai turi prisidėti tiek sveikatos, tiek švietimo, tiek ir socialinės rūpybos sistemos. Kol nėra politinės valios, kiekvienai ministerijai labai patogu šią problemą stumti nuo savęs. Sveikatos apsaugos valdininkai tvirtina, kad gal raidos sutrikimai nėra vien tik medicininė problema, o specialusis ugdymas turėtų būti švietimo sritis... Vakaruose prie tokių problemų sprendimo vienodai prisideda tiek sveikatos, tiek švietimo, tiek socialinė sistemos. Mažiukams - ankstyvoji intervencija per pediatriją, mokykliniame amžiuje turi lankyti ugdymo įstaigas, o medikai prisideda dėl papildomų problemų - elgesio sutrikimų, traukulių priepuolių, kurie kamuoja apie apie ketvirtadalį vaikų autistų. Autistui artėjant prie suaugusiojo amžiaus jis turi tapti kuo labiau nepriklausomas, nes tėvai sensta, jis turi kur gyventi, kasdien vykti į savo darbą, sakykim, kokį nors užimtumo centrą, kur darbuojasi neįgalūs žmonės. Tai jau socialinės sferos rūpestis. Toks yra Vakarų pasaulio standartas. Lietuvoje vaikų - paauglių psichiatrai gydo iki 18, o nuo 18 metų jau gydo bendrieji - suaugusiųjų psichiatrai. „Ir ką gi, - stebisi doc. Pūras, - suaugusiųjų amžiuje autizmo diagnozė išnyksta. Ambulatorines korteles peržvelgus matyti, kad beveik nebėra suaugusiųjų su autizmo diagnoze. Kur jie visi dingo? Suaugusiesiems - autistai yra kiek keistoki - senu papratimu dar vis diagnozuoja šizofreniją... Autizmas yra sutrikimas, kuris prasideda vaikystėje ir tęsiasi visą gyvenimą, o ne šizofrenija! Būtina kurti sistemą, kuri patenkintų šių žmonių poreikius ir kai jie vaikai, ir kai mokyklinio amžiaus, ir kai jie jau suaugę. Kol tėvai gyvi, jais rūpinasi, o kai tėvai miršta, žmones, turinčius sunkesnio laipsnio autizmą, matyt, išveža į psichoneurologinius dispanserius."

Raidos sutrikimų centrai - visoje Lietuvoje

Ko tikimasi iš konferencijos „Autizmas: kaip padėti vaikui ir šeimai"? Pasak doc.D. Pūro, ši konferencija gali tapti katalizatoriumi, nes susirinks specialistai, tėvai, gal bus inicijuotos specializuotos programos, mat į bendrą psichinės sveikatos problemų srautą to sutrikimo negali įrašyti, psichikos sveikatos centrų modeliai netinka autizmo problemai spręsti. Būtina kurti raidos sutrikimų centrus visoje Lietuvoje. Docentė R. Ivoškuvienė taip pat tvirtina, kad Raidos sutrikimo centrai rajonuose yra labai reikalingi, tiek ir ankstyvajai diagnostikai, tiek ir stebėjimui, ugdymui. „Centrai vietose būtų pats idealiausias dalykas, kadangi autistiški vaikai turi tokią bėdą - kai jie keičia aplinką, dingsta jų įgūdžiai, perkėlus į kitą aplinką uos reikia vėl visko mokyti iš naujo. Svarbiausia, kad vaikas nebūtų blaškomas iš įstaigos į įstaigą, nes jam reikia stabilios aplinkos, kuri gali būti keičiama pamažu, iš lėto. O kai tenka vežti kažkur į kitą Lietuvos galą, vaikui yra didžiulė trauma. Juolab kad tokiuose centruose vaiką nuolat prižiūrint iki pat pilnametystės, jis galėtų tikrai daug pasiekti, galėtų lengviau integruotis į gyvenimą. Būtų ir patirtis kaupiama, o dabar ji išblaškyta. Sakykim, Vaiko raidos centre vaikai pabūna iki 18 dienų, ištiriami, diagnozuojami, parašomos rekomendacijos, kurių laikytis nelengva, nes kiekvienas atvejis individualus. Konkrečią programą galima sudaryti tik ilgai stebėjus vaiką. Pagrindinė problema - kur ir kaip tas vaikas dėsis suaugęs, kaip pritaikys savo įgūdžius. Sakykim, Skandinavijoje, yra specialios programos, kur darbdaviai samdo autistiškus ar kitus su negalia žmones dirbti tokius darbus, kokius jie gali, kokie jiems malonūs. Pavyzdžiui, plėšyti laikraščius juostelėmis, valyti langus, atlikti tam tikras operacijas su skaičiais, ar pan. Autistai yra labai kruopštūs. Sudaromos sutartys, jie gauna atlygį, sėkmingai dirba darbą, kurį gali ir kuris jiems malonus, ir save išlaiko."

Ar ne laikas Lietuvoje imtis konkrečių žingsnių, kaip padėti vaikams, turintiems raidos sutrikimų? Jie irgi mūsų piliečiai. Mūsų visuomenės rūpestis šiandien neabejotinai atsipirks ateityje.