Draugai tam, kad liga nesunaikintų gyvenimo

Tuomet, kai žmogus sužino sergąs sunkia lėtine liga, jį apninka panika bei ištinka šokas. Atgauti fizines jėgas padeda medikamentai, tačiau kur kas sunkiau susitaikyti su liga bei suprasti, jog ši likimo dovana - visam gyvenimui. "Būryje gyventi lengviau", - šypsodamosi veiduose tvirtina Šiaulių apskrities išsėtinės sklerozės organizacijos narės.

Svarbiausia - neužsisklęsti savyje

Nuolanki išsėtinės sklerozės palydovė - depresija. Moterys tvirtina, jog prireikė nemažai laiko, kol išmoko gyventi su liga. Žinoma, būta visokių akimirkų. Ponia Regina mena, jog po pirmojo susitikimo su draugijos pirmininke Zita praėjo pora metų, kol pagaliau ji pajėgė praverti sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos duris. "Pažįstu ne vieną moterį, sergančia šia liga, tačiau taip ir nedrįstančią įsilieti į likimo draugų būrį", - sako pašnekovė.

Poniai Vidai taip pat reikėjo nemažai laiko, kad susitaikytų su liga. "Maniau, jog pamačiusi sunkiau už save sergančius likimo draugus, dar labiau nusivilsiu. Labiausiai išsigandau tuomet, kai visi susirinkome į kalėdinį vakarą. Buvo baisu matyti ligos nualintus žmones, tapusius našta savo artimiesiems, be jų pagalbos nebegalinčius savarankiškai atlikti nė vieno veiksmo, - pasakoja moteris. - Praėjo ne viena diena, kol depresija apraizgytas mintis pavyko nuvyti šalin. Nuo tos dienos prisiekiau neleisti sau pasiduoti ligos pinklėms, todėl kuo daugiau judu ir trokštu kuo daugiau žinoti apie savo ligą, kad galėčiau sau kuo daugiau padėti."

Pašnekovės sako, jog ne visiems pavyksta nugalėti depresiją. Daugelis sergančiųjų taip ir nesusitaiko su likimo mestu iššūkiu. "Yra žmonių, kuriems netinka jokia mūsų ir medikų siūloma pagalba. Jie griežtai atsisako reabilitacinių procedūrų, nepriima jokio gydymo, nuolat tvirtindami, kad laukia tik mirties", - dalijasi patirtimi moterys, prisimindamos ne vieną atvejį, kai ši lėtinė liga pastūmėjo jų likimo draugus link savižudybės.

Galybė aibė

"Būdami kartu jaučiamės gerai, nes vienas kitą puikiai pažįstame, nevengiame vienas iš kito pasijuokti, bet mums to negana. Norisi gyventi visavertį gyvenimą, todėl išnaudojame kiekvieną galimybę, padedančią įsilieti į visuomenę, tačiau pastaruoju metu vis dažniau susiduriame su netobulais mūsų valdžios įstatymais. Dabar didžiausias mūsų galvos skausmas - atimta galimybė naudotis neįgaliojo skiriamuoju ženklu, nepaisant to, kad išsėtinė sklerozė yra lėtinė progresuojanti liga, dėl kurios sunku judėti. Naujasis įstatymas draudžia pasistatyti mašiną kuo arčiau parduotuvės, poliklinikos, įvažiuoti į ligoninės teritoriją. Neapgalvotai priimtas įstatymas verčia mus būti sveikais nepaisant to, kad progresuojanti liga kaskart vis labiau riboja mūsų galimybes", - guodžiasi pirmininkė Zita.

Moteris įsitikinusi, jog ne tik politikams, bet ir visuomenei trūksta informacijos apie išsėtinę sklerozę. "Jeigu žmonės daugiau žinotų apie išsėtinę sklerozę, suprastų, kad liga neretai riboja net ir pačius geriausius norus. Kiemo aikštelėse stovi ne vieno neįgaliojo mašina. Šiemet sniego prisnigo tiek daug, kad juo užversti daugiabučių namų kiemai tapo visų gyventojų rūpesčiu. Problema ta, kad ne visi galime kasti sniegą, tačiau juk nebūtina užversti sniegu mašinas tų, kurie dėl savo negalės neprisideda prie talkos", - sako pirmininkė.

Ne vienam žmogui, sergančiam šia klastinga lėtine progresuojančia nervų sistemos liga, kyla klausimas - kaip nuvykti pasigydyti į sanatoriją? Juk reabilitacija yra viena iš aktyviausių gydymo rūšių, itin efektyviai veikiančių išsėtinę sklerozę. Moterys apgailestauja, jog nebegali pretenduoti ir į sanatorinį gydymą ne todėl, kad jos staiga tapo sveikos, jos tiesiog - "nurašytos". Sanatorinis gydymas dabar skiriamas tiems, kuriems dar įmanoma padėti, o beviltiški ligoniai turi patys ieškoti išeities.

"Nuolat girdime teisinantis - nėra pinigėlių, nes vis dar krizė, tačiau mūsų stingstantys kūnai nenusiteikę laukti krizės pabaigos. Jiems nuolat būtinos reabilitacinės procedūros: baseinas, gydomoji mankšta, masažas bei kitos procedūros", - tvirtina moterys.

Visas savo bėdas išsėtinės sklerozės organizacijos narės išsako Seime vykstančioje tradicinėje kasmetėje konferencijoje, į kurią pirmininkė pakviečia naujai ligos užkluptus žmones, kad jie įsitikintų, ar verta papildyti likimo draugų gretas. Anot pirmininkės, žmonėms tuomet nebekyla klausimų - ką tu man duosi, jeigu aš įstosiu į draugiją? Ateinantieji supranta, jog didžiausia vertybė - seminaruose bei susitikimuose su politikais ir gydytojais įgytos žinios apie ligą, gydymo naujoves ir likimo draugų patirtis, padedanti pagerinti dėl ligos suprastėjusią gyvenimo kokybę.

Pirmininkė Seimui pateikė prašymą, kuriame išdėstė savo pasiūlymą, jog būtina tinkamai paruošti būsimą pamainą besiruošiantiems pasitraukti į užtarnautą poilsį organizacijų vadovams. Užsienio patirtis parodė, jog neįgaliųjų organizacijoms sėkmingai vadovauja noriai į neįgaliųjų gretas vis dažniau įsiliejantys, bet negalės neturintys jaunuoliai. "Jaunimas visuomet yra aktyvesnis, kupinas naujų idėjų, kurios tik dar labiau paįvairintų organizacijų veiklą", - įsitikinusi pirmininkė.

Projektas pradės įsilieti į darbo rinką

Išsėtinės sklerozės organizacijos narės džiaugiasi turėdamos galimybę dalyvauti daugelyje Europos Sąjungos šalių įgyvendinamame projekte "Neįgaliųjų asmenų įtraukimo į darbo rinką gerinimas", kuris skatina tobulėti, geriau susipažinti su įstatymine baze, palengvinančia integraciją į darbo rinką.

"Būtina tobulinti neįgaliųjų integracijos į darbo rinką mechanizmą, kadangi išsėtinė sklerozė "jaunėja", tačiau tinkamai parinktas gydymas padeda išlaikyti darbingumą. Ligos užkluptam žmogui darbas - itin didelė paskata, įpareigojanti rasti savyje jėgų nepasiduoti ligai", - sako pirmininkė.

Projekto koordinatorė Simona Litvinienė sako, jog išsėtinės sklerozės organizacija yra vienintelė, atstovaujanti Lietuvai švietimo mainų paramos fondo projekte, padėsiančiame įgyti neįkainojamos patirties bei panaudoti naujoves savo veikloje, organizacijoje. Projekte dalyvauja ne tik išsėtine skleroze sergantieji, bet ir regos, klausos, fizinę ar kitą negalę turintys ir visiškai sveiki asmenys.

Anot pirmininkės, projektas reikalauja didelės ištvermės, nes nėra pritaikytas neįgaliesiems. Bendri susitikimai Turkijoje, kur atvyksta ir kitos projekte dalyvaujančios šalys partnerės, iš negalės kamuojamo žmogaus pareikalauja daug jėgų. "Sunku ištverti tolimą kelionę ir ištisas keturias dienas aktyviai dalyvauti seminaruose, kultūrinėje veikloje bei perimti visą informaciją", - prisipažįsta ponia Zita.