Gyvenant su autistu, kiekviena diena - žygdarbis

Seniau kitokie vaikai buvo deginami kaip raganiai arba garbinami kaip dievai. Nors praėjo nemažai laiko, autizmas vis dar neretai laikomas keista liga, o juo sergančius vaikus visuomenė sunkiai toleruoja. "Vaikus būtina ne atstumti, o mylėti", - tvirtina vaikų neurologė ir raidos pediatrė Aldona Mickevičienė.

Keistas elgesys verčia ieškoti pagalbos

Autizmas - daugiasluoksnė liga. Tai grupė sutrikimų, turinčių bendrų bruožų: sutrikęs socialinis bendravimas, kalbos raidos problemos, netipiškas elgesys, agresija, akių kontakto vengimas, laiko suvokimo stoka ir pan. Gydytoja mena, jog anksčiau ši liga buvo vadinama vaikystės šizofrenija. Pirmuosius raidos sutrikimo požymius dažniausiai pastebi tėvai. "Jie skundžiasi, kad jų vaikui "kažkas ne taip". Jeigu vaikas nėra vienintelis šeimoje, tėveliai sutrikimą pastebi dar ankstyvoje vaikystėje: kūdikiai atsisako krūties, nereaguoja į motinos šypseną, netiesia jai rankų. Sutrikimus sunkiau pastebėti tuomet, kai tai nutinka sulaukus primagimio, nes nėra su kuo jį palyginti - mamoms atrodo, kad taip ir turi būti. Sunerimstama tuomet, kai mažylis nebando kalbėti, nesidomi jį supančia aplinka, negirdi, nenori bendrauti, anot tėvų, "visiškai jų neklauso", - patirtimi dalijasi gydytoja.

Autizmą gaubia nežinios šydas

Autizmo priežastys vis dar nėra aiškios, tačiau šiuo metu nėra manoma, kad autizmas yra viena konkreti liga, turinti vieną priežastį. Anot gydytojos, netylančios kalbos apie neigiamą skiepų įtaką raidos sutrikimui nėra moksliškai pagrįstos. Užterštos aplinkos poveikis taip pat dar nėra tiksliai nustatytas. Kol kas tik spėjama, kad autistiškumą lemia pernelyg gausus informacijos srautas ir besilaukiančiai, per darbus nerandančiai laiko savimi pasirūpinti mažylio mamai, ir augantiems vaikams, kurie neišgali priimti jiems brukamo pernelyg gausaus informacijos kiekio. Kol kas daugelis duomenų grindžia genetinę autizmo išsivystymo teoriją. Iki šiol mokslininkai yra nustatę apie 20 skirtingų genų, kurių defektai gali sukelti autizmo sutrikimus. Tik 10 proc. atvejų ligą sukelia vienas genas, o 90 proc. nulemia keletas skirtingų genų. Tai paaiškina, kodėl autizmas yra daugiasluoksnė ir labai skirtingai pasireiškianti liga.

Būvimas su autistais - kūrybiškas procesas

"Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos tikslas išmokyti tėvus praverti kitokiame pasaulyje gyvenančių vaikų duris. Neretai autistus vaikus kartu su tėveliais siunčiame į Vilniuje esantį Vaiko raidos centrą, kur per tris savaites vaikas ištiriamas kompleksiškai, surašoma programa, ką tėvams, grįžusiems į namus, reikia su vaiku daryti. Esant autizmui, su vaiku reikia būti nuolat, deja, sugaištama begalė laiko, kol užmezgamas bent menkiausias kontaktas", - pasakoja neurologė.

Daugelis autistų vaikų neišsivysto pakankamų socialinų įgūdžių, jeigu yra paliekami likimo valiai. "Visokių tėvų esama. Vieni negeba, o gal net bijo ieškoti kelio, kuriuo galėtų patekti į savo vaiko pasaulį, tačiau daugelis tėvų noriai priima mūsų pagalbą ir visomis išgalėmis stengiasi ugdyti savo vaiką. Gyventi su autistu vaiku tolygu žygdarbiui. Nėra vienintelio visiems autistams tinkamo gydymo metodo, - pasakoja medikė. Vaiko raidos centre teko pažinti mamą, kuri savo autisto vaiko nepatikėjo jokiai ugdymo įstaigai, o pati atrado metodą, padėjusį užmegzti ryšį su vaiku."

Kitokį vaiką mylėti sunkiau

Anot gydytojos neutrologės, autistų daugėja ne tik Lietuvoje. "Medikai išmoko atskirti šį vieną sunkiausių asmenybės raidos sutrikimų. Autizmas nėra išgydomas, tačiau anksti nustatyta diagnozė suteikia daugiau vilties kiek įmanoma labiau sušvelninti simptomus. Užleistą vaiką ugdyti daug sudėtingiau, - sako medikė. - Džiugu, kad informacijos apie autistus vis daugėja. Neretai mamos, atvedusios vaikus, pirmos prabyla apie autizmą. Deja, visuomenės požiūris į autistus keičiasi daug lėčiau, nei norėtųsi. Sergantys autizmu vaikai fiziškai vystosi kaip normalūs žmonės, tad išore neišsiskiria nuo kitų savo bendraamžių, todėl viešose vietose tėvus dažnai lydi replikos, kad jų kitaip besielgiantis vaikas yra per daug išpaikintas."

Išimtys pasitaiko retai

Daugeliui autizmas siejasi su "lietaus žmogumi" Raymondu Babbittu, įkūnytu Dustino Hoffmano to paties pavadinimo filme. Jie įsivaizduoja žmones, kurie vieni neįstengia tvarkytis kasdienybėje, nors yra apdovanoti įspūdingais gabumais - nė nemirktelėję gali atlikti sudėtingus aritmetinius veiksmus arba atmintinai išberti visus telefonų knygoje esančius duomenis. Deja, tik 10 proc. autistų turi neįprastą talentą, o didžioji dalis jų yra protiškai atsilikę. "Nėra autistams tinkamo bendro standarto, nes autizmas turi daug pavidalų. Vaikai labai skiriasi pagal savo ligos sunkumą bei eigą. Kai sutrikimai nėra sunkūs, autistai geba prisitaikyti prie aplinkos, sėkmingai studijuoja, dirba, nors ir nenustoja stebinti aplinkinių savo keistumu", - sako gydytoja.