Bechterevo ligos palydovas – sunkiai numaldomas skausmas

Vargu ar kam nors į galvą šautų, kad nuolat besišypsantis jaunas vyriškis serga ypatingus skausmus sukeliančia nepagydoma Bechterevo liga. "Stengiuosi nepritrūkti optimizmo, tačiau būna dienų, kai ir mane užpuola depresija, tuomet tiesiog nieko nedarau", - prisipažįsta jis, nesutikęs fotografuotis ir kad būtų minima jo pavardė.

Liga atėjo netikėtai

Bechterevo liga Darius serga jau penkerius metus. Liga, anot jauno vyriškio, prasidėjo nekaltu uždegimu, po sunkaus darbo statybose trumpai pailsėti prisėdus ant šalto žiemos šerkšnu aptraukto betono. "Rytą iš lovos nebepakilau - kažkas spauste užspaudė man kojas, vėliau skausmas persimetė į klubo sąnarį. Pusmetį gėriau įvairius vaistus, tačiau savijauta negerėjo, nes vienus simptomus keitė kiti. Vaikščiojau šlubuodamas, o netrukus ėmė tai surakinti, tai vėl atpalaiduoti sprandą. Pamaniau, kad peršalau, o gal važiuojantį mašina mane perpūtė vėjas. Gydytojų ilgą vaistų sąrašą papildžiau vitaminais, tačiau vietoj tikėtosi pagerėjimo prasidėjo akies uždegimas", - pasakoja Darius apgailestaudamas, kad jaunystėje jis, kaip ir daugelis, netausojo savęs, todėl tą lemtingą atokvėpio minutę nė negalvojo, jog dėl neapdairaus elgesio turėsiąs negrįžtamų sveikatos sutrikimų.

Skausmas verčia mankštintis

Ilgai varstęs medikų duris, tačiau taip ir neišgirdęs tikslios ligos diagnozės, Darius nusprendė nuvykti į Kauno klinikas ir išsiaiškinti, kodėl jį alina nuovargis, skauda sąnarius, o atėjus pavasariui parausta bei aptemsta akys. Ligos diagnozė buvo nustatyta per porą valandų. Kraujyje rastas antigenas HLA B27 atskleidė visų negalavimų priežastį - vyriškį netikėtai užklupo lėtinė uždegiminė neišgydoma reumatinė liga.

"Pabudęs rytais nesijaučiu žvalus kaip dauguma. Būnu ne tik pavargęs, bet ir sustingęs. Liga negrįžtamai pakenkė klubo sąnariams, todėl nebegaliu atlikti kai kurių judesių. Kas pusę metų atsinaujina regėjimo sutrikimai - paraudusias bei skaudančias akis aptraukia migla, kuri vienąkart gali virsti visiška tamsa. Pirmąkart apsilankęs pas akių gydytoją ir nesuprasdamas realaus pasekmių pavojaus, bandžiau jai paprieštarauti tvirtindamas, jog lašiukus susilašinsiu namuose. Nesupratau, kad manęs laukia kur kas rimtesnis gydymas - adatos dūris į akį sukelia išties nemažą skausmą", - pasakoja vyriškis.

Vaistai grąžino gyvenimo džiaugsmą

Kol kas pasaulyje nėra vaistų, kurie išgydytų šią ligą, bet yra tokių, kurie geba ją pristabdyti bei neleisti jai progresuoti, sumažinti simptomus ir skausmą. "Pasaka, ne vaistai", - taip vyriškis apibūdina biologinius vaistus, padėjusius jam bent laikinai nuslopinti nuolatinį ligos palydovą skausmą ir trumpam pamiršti ligą. Brangiai kainuojančios biologinių vaistų ampulės buvo skiriamos kas du mėnesius pusantrų metų.

"Šalutinis biologinių vaistų poveikis nėra galutinai ištirtas, todėl teko pasirašyti dokumentus, kad sutinku būti jais gydomas. Medikai negalėjo pasakyti, ar vaistai sustabdys ligos progresavimą. Ilgai laiką nieko blogo nejaučiau. Anaiptol, sparčiai gerėjant savijautai, pasijutau kaip ant sparnų, nes nebeliko jokio skausmo, deja, vienądien sulaukiau audringo organizmo atsako - kūną sėte nusėjo ryškus bėrimas, kurį tepaliukais gydžiausi visą vasarą", - prisimena Darius.

Odos negalavimas neišgąsdino vyriškio, tik suteikė optimizmo - jau antri metai jis kantriai laukia naujesnių nei tąsyk vartotų biologinių vaistų tikėdamasis, jog jie užgniauš nemaloniais netikėtumais prasiveržiančią ligą. "Kaskart lankydamasis Bechterevo liga sergančiųjų draugijoje jaučiuosi tarsi būčiau sveikas, nes dar tvirtai stoviu ant kojų. Daugeliui mano likimo draugų liga jau atėmė galimybę judėti, nes brangūs vaistai sunkiai įperkami, - sako pašnekovas.

Susigyventi su liga nėra paprasta

Darius visomis išgalėmis stengiasi kuo mažiau galvoti apie ligą, tačiau ji pati nuolat primena save.

"Dirbu sėdimą darbą, todėl grįžęs namo skubu pasimankštinti. Kol nevartojau biologinių vaistų, būdavo dienų, kai pakėlus ranką ašaros iš skausmo byrėdavo tarsi pupos, tekdavo sukaupti visas pastangas, kad galėčiau išjudinti sukaustytus raumenis, - mena vyriškis. - Liga atbaidė buvusius draugus. Iš tiesų labai sunku atsispirti jaunystės vilionėms, tačiau liga yra galingesnė - jos palaužtas krisdavau į lovą, tikėdamasis pamiršti sunkiai sutramdomą skausmą, tačiau džiaugiuosi, kad jo valdomas nenugrimzdau į depresiją."

Anot Dariaus, sergant šia liga reikia keisti gyvenimo bei mitybos įpročius. "Nerimstant negalavimams, ėmiau skaityti straipsnius, žiūrėti televizijos laidas apie sveikatą. Dabar kur kas atsakingiau renkuosi maisto produktus, valgau daug daržovių, vaisių, rytais valgau košę, geriu daug skysčių. Žinoma, nevengiu mėsos, tačiau per mėnesį jos suvalgau ne daugiau nei kilogramą, tik saldumynų niekaip nepajėgiu atsisakyti, - šypsosi vyriškis. - Pastebėjau, jog tai kur kas geriau, nei kasdien kimšti kebabus. Pakoregavus mitybą pagerėjo savijauta, atsirado daugiau energijos, nukrito nereikalingi kilogramai."

Nuolat pas gydytojus besilankantis Darius šmaikštauja, jog jį medikai jau seniai atpažįsta iš veido - pradarius kabineto duris, nebereikia sakyti nei savo pavardės, nei priminti ligos diagnozės. "Laimė, po biologinės terapijos kol kas nereikia saujomis gerti vaistų nuo skausmo bei uždegimo, apsieinu vienintelėmis tabletėmis, kurios, anot mane gydančios medikės, mano organizmui tėra tarsi vitaminai, kol kas nespėję skrandžiui padaryti žalos", - džiaugiasi vyriškis.

Ligos priežastys nėra žinomos

Anot gydytojos reumatologės Rasos Kaušienės, ankilozinio spondilito, labiau žinomo kaip Bechterevo liga, priežastys iki šiol nėra žinomos. Manoma, kad ligai atsirasti svarbūs genetiniai veiksniai ir jų nulemta organizmo imuninė reakcija į aplinkos dirgiklius. Tyrimais nustatyta, kad net 80-89 proc. sergančiųjų šia liga turi HLA B27 antigeną, kuris yra genetiškai paveldimas ir nulemia tam tikras organizmo reakcijas bei polinkį sirgti kai kuriomis ligomis. Taip pat yra duomenų, kad ligai atsirasti gali turėti įtakos ir kiti antigenai bei organizme nuolat esanti bakterinė infekcija.
Sąnarių skausmu, tinimu, karščiavimu paprastai prasideda daugelis reumatinių ligų, tačiau kaskart tobulėjanti technika leidžia gana anksti nustatyti tikslią ligos diagnozę. "Tyrimas magnetiniu rezonansu greitai aptinka ligą, tereikia nedelsti pajutus pirmuosius negalavimus", - pataria medikė.

JAV ankilozinis spondilitas nustatomas 7,3 atvejo 100 tūkst. gyventojų. Vadovaujantis šia statistika, Lietuvoje sergamumas ankiloziniu spondilitu turėtų būti apie 250 atvejų.
Bechterevo liga dažniau serga vyrai iki 40 metų. Liga, besitęsianti visą likusį gyvenimą, dažniausiai apima stuburo sąnarius - vystosi jų uždegimas, kuris ilgainiui visiškai juos suardo, todėl stuburas tampa nejudrus. "Nedirbančiuose" slanksteliuose vystosi osteoporozė, nejudinami diskai bei stuburo raiščiai praranda savo tamprumą bei elastingumą, sukaulėja, visi stuburo slanksteliai susilieja į vieną kaulą, kuris rentgeno nuotraukoje atrodo kaip bambukinė lazda. Ligonio laikysena įgyja vadinamąją "prašytojo" pozą. Panašus uždegimas, neretai pažeisdamas akis, širdies bei kraujagyslių sistemą, plaučius, gali išsivystyti ir kituose sąnariuose. Liga sukelia negalę, dėl kurios ligonis tampa priklausomas nuo kitų žmonių, visiškai prikaustytas prie invalido vežimėlio ar lovos.

Kadangi liga nepagydoma, ji lėtai progresuoja net ir gydoma. Biologiniai vaistai yra vienas efektyviausių gydymo metodų. Šie vaistai geba ligos simptomus prislopinti tiek, kad žmogaus gyvenimas tampa visavertis, be didelių kančių, tačiau jie nėra absoliučiai saugūs. Gydymą biologiniais vaistais, kurių ampulė kainuoja daugiau nei 200 litų, finansuoja ligonių kasos. Anot medikės, itin brangiai valstybei atsieinantis biologinis gydymas dažniausiai skiriamas darbingo amžiaus žmonėms, nes valstybei naudingiau investuoti į žmonių sveikatą nei į ligų gydymą.