Dauno sindromas nėra nuosprendis

Dauno sindromu sergantį sūnų auginanti klaipėdietė įsitikinusi, kad būtų sutaupiusi daug ašarų ir nervų, jei nuo pat pradžių būtų daugiau žinojusi apie šią ligą.

Trenkė lyg perkūnas

Žinia apie su Dauno sindromu gimusį kūdikį klaipėdietei Rasai Komisarovai prilygo perkūnui iš giedro dangaus. Per nėštumą abu kartus daryti tyrimai dėl šios genetinės ligos nežadėjo nieko blogo.

Vos pamatę naujagimį, gydytojai pranešė, kad sūnui įtaria Dauno sindromą. Jie pasiteiravo, ar Rasa žino apie šią ligą.

"Ištiko šokas. Abu su vyru nei geriame, nei rūkome. Aptemo visas pasaulis", - savo reakciją prisiminė pašnekovė.

27 m. moteriai buvo susiformavusi nuostata, kad vaikai su Dauno sindromu dažniau gimsta asocialiose šeimose arba kai būsimos motinos per nėštumą piktnaudžiauja žalingais įpročiais.

Rasa prisiminė, kad pirmųjų parų įvykiai išsitrynė iš atminties - ji normaliai nei miegojo, nei valgė. Nors gydytojai rodė vaiką ir aiškino, kuo jis skiriasi nuo sveikųjų, moteriai sūnus atrodė normalus.

Kūdikiui buvo atlikta širdies operacija dėl įgimtos ydos.

Moteriai atrodė, kad sapnuoja blogą sapną ir atsibudus viskas išsisklaidys. Po kurio laiko genetiniai tyrimai patvirtino, kad Rasos pirmagimis turi Dauno sindromą.

Įdavė pasiskaityti knygų

Ši žinia moteriai prilygo tornadui, kuris nuo žemės paviršiaus nušluoja viską. Per nėštumą ji svajojo, kaip augins mažylį, ką su juo veiks, ir staiga visos svajonės tapo beprasmės.

Vėliau Rasos aptikta informacija, kad neįgalaus vaiko gimimas pagal patiriamą stresą prilygsta artimo žmogaus netekčiai, patvirtino jos tuometę vidinę būseną.

Gydytojai ramino mamą, kad jos sūnus nėra pirmasis vaikas, gimęs su Dauno sindromu, ir įdavė knygų apie šią ligą.

Moteris iš pradžių net nežinojo, kaip elgtis su tokiu kūdikiu.

Norėjo atsisakyti

R.Komisarova apie gimusį neįgalų sūnų nieko nenorėjo sakyti nei draugams, nei artimiesiems. Ji baiminosi aplinkinių reakcijos.

Nuslūgus baimei, apie su Dauno sindromu gimusį sūnų Rasa nusprendė pranešti visiems. "Geriau tegul sužino iš manęs nei iš aplinkinių - pakalbės ir nurims", - pamanė ji ir visiems išsiuntė žinutes.

Reakcijos moteris sulaukė pačios įvairiausios - nuo palaikymo iki pasiūlymo atsisakyti neįgalaus sūnaus. Būta ir skaudžių atsiliepimų. Kitiems atrodė, kad neįgalaus vaiko auginimas prilygsta savęs pasmerkimui.

Rasa neslepia tuomet kilusių minčių vaiką atiduoti į valdiškus namus. Dabar ji šito gėdijasi.

"Kai tau praneša tokį faktą, sutrinki ir nežinai, ką toliau daryti. Buvau labai išsigandusi", - savo būseną nusakė ji.

Vyrai neišlaiko išbandymo

Neįgalus sūnus ar ilgametis draugas - dar viena dilema iškilo jaunai moteriai. Pora planavo susituokti po vaiko gimimo.

Tačiau draugui auginti neįgalų vaiką pasirodė pernelyg didelė našta, tad moterį jis paliko.

Pradėjusi bendrauti su savo likimo draugėmis, Rasa sužinojo, kad vyrai neretai neišlaiko šio išbandymo. Nors sunkiu gyvenimo momentu išsigandusios moterys pirmiausia pagalbos tikisi būtent iš antrosios pusės. Kai kurios dar palatoje maldauja vyro nepalikti bent kol vaikui sueis vieneri.

"Moterys ir pačios jaučiasi nevisavertėmis motinomis, kad nesugebėjo pagimdyti sveiko vaiko", - dažnos savijautą apibūdino pašnekovė.

Rasa šoko būsenos gyveno apie porą metų. Tačiau kitoms mamoms jis nepraeina ir visą gyvenimą, pastebėjo moteris.

Moka savimi pasirūpinti

R.Komisarova apgailestavo, kad informaciją apie Dauno liga sergančius vaikus mamos sužino viena iš kitos. Nors, jos manymu, apie tai daugiau žinių turėtų suteikti gydytojai ar kiti specialistai.

"Jei būčiau žinojusi, kaip viskas bus po kelerių metų, būčiau sutaupiusi labai daug ašarų ir nervų", - neslepia moteris.

Rasa įsitikino, kad kiek pastangų įdėsi į vaiko ugdymą, tiek ir gausi atgal. Dabar ketverių metų sulaukęs sūnus sugeba savimi pasirūpinti, atlikti buities darbus, ypač mėgsta dirbti su dulkių siurbliu. Nusižiūrėjęs kokį darbą ir pats jį bando pakartoti.

Tad ji tikisi, jog ateityje bus daugiau dienos centrų, palengvinančių motinų kasdienybę - kasdienis vaiko lavinimas vargina.

Pasak R.Komisarovos, kuo daugiau Dauno sindromą turintis vaikas pasiekia, tuo mažesne našta būna visuomenei.

Diskriminuoja net medikai

Rasą kartais žeidžia aplinkinių reakcija - sveikus vaikus auginantys tėvai patraukia saviškius, kai pažaisti su jais nori turintis Dauno sindromą.

Skaudžių pastabų tenka išgirsti net iš medikų. Apžiūrai atvestą vaiką gydytojas vadina ne vardu, o dauniuku. Arba garsiai nusistebi, iš kur tiek daug pastaruoju metu atsirado daunų.

Rasai iš gydytojo lūpų teko išgirsti ir pastabų, kad kelialapį į sanatoriją geriau skirti sveikam vaikui nei turinčiajam Dauno sindromą.

"Net atsitiktinė pastaba priverčia pasijausti antrarūše", - atvira pašnekovė. Tad jos nestebina likimo draugių pasirinkimas vengti viešumos.

Tarp Anglijos ir Lietuvos gyvenanti moteris pastebi, kad tik pas mus vaikai skirstomi į sveikus ir neįgalius. Tačiau pripažįsta, kad būtent Lietuvoje geresnės medicinos galimybės vaiko vystymui ir lavinimui.

Rūta Dolebienė, Klaipėdos vaikų ligoninės neurologė:

Dauno sindromas - genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija (žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris 21 chromosomas). Tai dažniausia iš žmogaus chromosomos anomalijų, kuri nulemia specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus. Gimus tokiam vaikui iškart matomi išskirtiniai Dauno sindromo požymiai: apvali maža galva, plokščias pakaušis, platus tarpuakis, įstriži vokų plyšiai, pravira burna, išsikišęs liežuvis, specifiniai ausų kaušeliai, trumpos plaštakos su skersine raukšle, platus tarpas tarp pirmo antro kojų ir rankų pirštų, mažas svoris. Ne visi šie požymiai gali būti vienodai stipriai išreikšti. Liga patvirtinama tik po genetinių tyrimų. Dauno sindromas pasitaiko vienam iš 600-800 sveikų naujagimių.

Tikslios priežastys, kodėl vaikai gimsta su Dauno sindromu, nėra nustatyta. Manoma, kad įtakos gali turėti vyresnis gimdyvės amžius - nuo 35 iki 44 metų. Trečdaliu atvejų gali lemti vyro sveikatos problemos. Žalingi įpročiai šiam genetiniam susirgimui reikšmės neturi.

Vaikams su Dauno sindromu dažnai būna įgimta širdies yda, būdingas protinis atsilikimas. Aktuali problema ir dvylikapirštės žarnos artrezija, žemas ūgis, žemas raumenų tonusas (hipotonija), sąnarių jungčių laisvumas. Būtent dėl pastarosios priežasties jie būna silpnesni, gležnesni, nekoordinuoja judesių. Jie turi kalbos, regos problemų, pasitaiko klausos sutrikimų. Turi didesnį polinkį sirgti kraujo ligomis, neatsparūs infekcijoms, dažnai serga kvėpavimo takų infekcijomis.

Šių vaikų protinis atsilikimas gali būti lengvas, vidutinis arba sunkus. Didžiausią dalį sudaro turintieji vidutinę protinę negalią - apie 75 proc. Nuo protinio atsilikimo laipsnio priklauso adaptacijos galimybės augant, mokymosi įgūdžiai, savarankiškumas. Klaidingai manoma, kad jiems reikia tik gulėti lovoje. Tokiems vaikams svarbus nešiojimas, mylavimas, bendravimas, švelnumas. Jie patys yra meilūs ir paslaugūs, tad šito tikisi ir iš aplinkinių. Šie vaikai mažina psichinę įtampą. Mėgsta žaisti, pamėgdžioti kitus. Jiems svarbi stimuliacija muzika, spalvomis, judesiu. Žaidimai, nesudėtingos užduotys mažina psichinę įtampą, skatina vystymąsi.

Sergantieji Dauno sindromu lėčiau auga. Nustoja augti apie 16 metus. Berniukai dažnai būna nevaisingi. Šiuos vaikus patariama kuo anksčiau ugdyti ir lavinti. Kuo anksčiau su tokiu vaiku pradedama dirbti, tuo geresnių rezultatų pasiekiama.

Sunkiausia jiems išmokti savitarnos įgūdžių. Bet jie turi pranašumų - dėl trumpalaikės atminties sugeba nemažai išmokti. Augant nukenčia abstraktus mąstymas, tad jie nesugeba susivokti aplinkoje, nesupranta kitaip besielgiančių bendraamžių. Paauglystėje jiems gali kilti elgesio problemų.

Ugdant tokį vaiką už kiekvieną teisingai atliktą darbą reikėtų pagirti, paskatinti geru žodžiu ar net kokiu mėgstamu skanumynu.